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Leucodistrofia, la enfermedad que padecía el hijo de Leonor Varela

  • Leonor Varela

Matteo, de 5 años, fue diagnosticado cuando sólo tenía meses de vida.

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La tarde de este viernes se dio a conocer el fallecimiento de Matteo Akoskin, hijo mayor de Leonor Varela. El menor de cinco años de edad padecía la enfermedad degenerativa llamada leucodistrofia, la cual presentó últimamente varias complicaciones que afectaron considerablemente su estado de salud. 

La enfermedad que padecía Matteo, y que fue diagnosticada cuando tenía menos de un año de vida, es la Leucodistrofia, una enfermedad degenerativa poco común, y que afecta la mielina, la sustancia blanca del sistema nervioso que permite la conducción de los impulsos nerviosos, y por ende, el correcto funcionamiento del sistema motor y cognitivo.

 

 

Existen más de 20 variaciones de esta enfermedad, y Matteo sufría de Leucodistrofia AGS, un desorden genético hereditario que afecta las conexiones donde pasan todas las informaciones nerviosas. Esta puede dañar el habla, la audición, los movimientos, la vista y el desarrollo físico y mental.

Esta enfermedad suele aparecer durante la infancia o la niñez, pero puede ser difícil de detectar de forma temprana, porque al principio los niños parecen sanos, y los síntomas comienzas a mostrarse gradualmente.

 

 

En el caso de Matteo, Leonor pudo detectarla temprano, ya que los problemas con Matteo comenzaron cuando tenía poco tiempo de vida, y le costaba alimentarse. Luego vinieron problemas con su desarrollo.   

Hasta el momento no existe una cura definitiva para esta enfermedad, pero a través de medicamentos, terapia física, ocupacional y del lenguaje, además de programas de nutrición, educación y recreativos puede mejorarse la calidad de vida de las personas que la padecen.

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